Письмо поддержки АНО "ЛИМФА":
Здравствуйте!
Я пишу от лица тех, кто лечился в РРЦ «Детство» в отделении лимфофлебопатологии (ЛФП) и кому уже исполнилось 18 лет.
Я стала ездить туда с 9 лет и на протяжении многих лет имела возможность получать медицинскую помощь. Именно в этом отделении, благодаря мед.персоналу, который создавал комфортные условия жизни в дали от дома, я приобрела навыки первичного самомассажа, умение и привычку бинтоваться и носить компрессионную одежду. Помимо лечебной функции в санатории оказывалась психологическая поддержка и, что очень важно, именно там я приобрела настоящих друзей. Несмотря на то, что мы живет в разных уголках страны, мы продолжаем встречаться, поддерживать друг друга, обмениваеться информацией, ездить друг к другу в гости. Почему так произошло? Для себя я объясняю это тем, что впервые попав в отделение ЛФП мне было сложно осознать, что все эти разные ребята – такие же, как и я. Впервые не нужно скрывать свои «физические особенности», притворяться, на тебя не показывают пальцем, не задают вопросов типа «А что это у тебя?». Именно здесь пришло понимание того, что я не одна «такая» на свете. Представьте, на протяжении всей жизни, до момента приезда в отделение ЛФП я не встречала людей с таким же заболеванием как у меня, поэтому невольно считала, что я такая одна и помочь мне никто не может. И вдруг оказывается, что таких как я много, я не одинока! С 9 до 18 лет, несколько раз в год я проходила лечение в РРЦ «Детство», где заведующей отделения ЛФП была Вера Сергеевна Макарова. Вспоминаю всегда ее с чувством глубокой благодарности и уважения. А потом исполнилось 18 лет, потеряла статус «ребенка» и, следовательно, потеряла возможности лечения. А спустя пару лет узнала о том, что это уникальное отделение по лечению лифедем закрыто, все больные остались без медицинской поддержки. То, что исполнилось 18 лет и с большинства снята инвалидность не означает, что наступило исцеление.
Однако ни в коем случае нельзя впадать в уныние! Ведь эта болезнь – испытание, которое нам дано пронести по жизни, но это не конец жизни. Необходимо не забывать о лечении и не доводить болезнь до критического состояния. Но в этом и заключается проблема. В регионах, где мы живем, нам не могут оказать медицинскую помощь. Врачи предлагают совершенно бездейственные методы лечения. В большинстве случаев, медики даже не могут правильно поставить диагноз. Добиться инвалидности всегда было очень сложно. А об инвалидности после совершеннолетия вообще не может быть и речи. Изготовить на заказ компрессионную одежду тоже большая проблема.
Существует острая необходимость в создании центра для детей и взрослых, страдающих лимфедемой, где предоставлялась бы медицинская и психологическая помощь. Надо приложить все усилия по созданию центра, который мог бы оказывать лечение не только детям-инвалидам, но и взрослым, лишенных этого статуса, но не лишенных болезни. Если в этом центре будет работать Макарова В.С., то можно быть уверенным, что лечение будет качественным и производиться оно будет на самом высоком уровне.
Мария Гончарова
г. Нижний Новгород
|
 |
|
