О Б Р А Щ Е Н И Е
к Правительству Российской Федерации, Совету Федерации и Государственной Думе Федерального Собрания Российской Федерации
«О необходимости принятия Федеральной программы по оказанию помощи больным, страдающим лимфедемой»
Уважаемые господа!
В настоящее время в Российской Федерации сложилась острая ситуация с решением проблем больных, страдающих лимфедемой. Лимфедема (в народе - «слоновость») - это хроническое заболевание лимфатической системы, приводящее к стойкому и прогрессивному увеличению размеров пораженного органа вследствие лимфатического отека мягких тканей.
В России на сегодняшний день не существует четкой статистики больных с врожденными пороками лимфатической системы, в том числе лимфедемами. Нередко лимфедема является наследственным заболеванием и более половины людей, страдающих первичной лимфедемой в России, являются детьми.
По разным данным ( в т.ч. ВОЗ) в мире лимфедемой страдает от 300 млн. до 600 млн. человек. В Германии, где ведется четкая статистика этого заболевания, на 81 млн. населения приходится 13 млн. больных лимфедемой.
Если пользоваться мировой статистикой, то в России должно быть порядка 14 млн. больных лимфедемой.
Больные и семьи, где есть ребенок с лимфедемой, испытывают проблемы в виде социальной изоляции, трудностей в получении точного и своевременного диагноза, а также современных методов лечения и реабилитации.
Своевременное установление диагноза и начало лечения позволяет сохранить не только жизнь, но и трудоспособность у значительной части больных. В отсутствие адекватного лечения неизбежно прогрессирование заболевания, развитие осложнений, инвалидизация или смерть пациента. Современная диагностика лимфедем требует применения специализированных, сложных, зачастую дорогостоящих методов исследования. Проведение диагностической радионуклидной лимфографии возможно в ряде лабораторий научно-исследовательских институтов и вузов г. Москвы и г. С.-Петербурга, но практически невозможно в регионах.
Лечение пациентов, страдающих лимфедемой, представляет собой ещё более сложную проблему. В России на сегодняшний день не существует ни одного специализированного отделения для лечения данной категории больных. Поскольку лимфедема относится к сосудистым заболеваниям, то наблюдают этих пациентов сосудистые хирурги. Однако, как показал опыт, даже в микрохирургическую эру все попытки оперативного вмешательства оказываются безуспешными. На современном этапе развития мировой медицины самым эффективным является комплексное консервативное лечение лимфедем, состоящее из проведения мануального лимфодренажа с последующим наложением компрессионного бандажа, комплекса противозастойных двигательных упражнений и дыхательной гимнастики, физиотерапии, медикаментозной терапии, специальной диеты, постоянного использования компрессионного трикотажа.
В Европе в конце 70-х годов, благодаря научным работам M. Foldi, S. Kubik, H. Weissleder, Kuhnke, L. Clodius и других ученых в области лимфологии, мануальный лимфодренаж был признан страховой медициной в качестве метода лечения лимфатических отеков. В России же основной метод лечения лимфедем – мануальный лимфодренаж до настоящего времени официально не зарегистрирован, что значительно затрудняет подготовку специализированных кадров и не ограждает больных от некачественного, а зачастую наносящего вред здоровью пациента, лечения.
Кроме того, больные не обеспечены необходимым лечебным питанием на основе среднецепочечных триглицеридов и специальными эластичными бинтами малой растяжимости, а также нет своевременного обеспечения специальной одеждой (компрессионным трикотажем).
Одна из проблем состоит в том, что нет информации о реальной встречаемости лимфедем в России. В стране отсутствует дееспособный регистр таких больных. Следовательно, невозможно оценить потребность в том или ином лекарственном препарате или методе лечения, сложно, а часто практически невозможно привлечь финансовые средства и провести анализ, расчет и обосновать затраты на лечение и социальную реабилитацию больных с данной патологией.
Учитывая прогрессирующее течение заболевания, отсутствие возможности полного излечения первичных лимфедем независимо от времени появления лимфатического отека, а также необходимость длительного восстановительного лечения и реабилитационных мероприятий в условиях специализированного стационара, детям с первичной лимфедемой конечностей показано оформление инвалидности, однако в региональных бюро МСЭ в большинстве случаев в оформлении инвалидности отказывают.
В резолюции III съезда лимфологов России (сентябрь 2008г.) внесено предложение «ходатайствовать перед вышестоящими органами о создании научно-практического центра лимфологии».
В настоящий момент важнейшими задачами являются:
Создать в России научно-практический центр лимфологии для осуществления диагностики и комплексного консервативного лечения лимфедем у детей и взрослых.
Зарегистрировать метод консервативного лечения лимфедем на основе методики мануального лимфодренажа с наложением компрессионного бандажа.
Разработать и внедрить национальные протоколы и стандарты диагностики, лечения лимфедем и других пороков развития лимфатической системы.
Создать регистр больных, страдающих лимфедемой и другими пороками лимфатической системы на федеральном и региональном уровне.
Разработать и внедрить программы обучения для подготовки специалистов в этой области медицины.
Разработать и внедрить в практику критерии оформления инвалидности при данной патологии.
Своевременно обеспечить больных, страдающих лимфедемой, лечебным питанием на основе среднецепочечных триглицеридов; специальными бинтами, в том числе качественными эластичными бинтами малой растяжимости; специальной одеждой (компрессионным трикотажем).
Проблема диагностики и лечения лимфедем в России требует комплексного подхода к ее решению, который возможен только на государственном уровне путем целенаправленных, скоординированных действий федеральных органов исполнительной власти, служб государственной системы здравоохранения, органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации, научных и общественных организаций. Решение этой проблемы в России будет способствовать реализации государственной политики по охране здоровья граждан, внедрению в медицинскую практику эффективных методов ранней диагностики, лечения и реабилитации больных с патологией лимфатической системы, а также обеспечению адекватного и равноправного доступа к оказанию медицинской помощи всех граждан Российской Федерации.
Мы, нижеподписавшиеся представители общественных, государственных и частных юридических лиц и учреждений, врачи-эксперты по лимфопатологии, занимающиеся диагностикой и лечением таких больных, сами больные, страдающие лимфедемой и их родственники, представители фирм-производителей технических средств для лечения лимфедем, организаторы здравоохранения, представители законодательной и исполнительной власти, просто неравнодушные люди, обращаемся к Правительству Российской Федерации, Совету Федерации и Государственной Думе Федерального Собрания Российской Федерации от имени пациентов, страдающих патологией лимфатической системы с просьбой поддержать наши призывы и принять все возможные меры к реализации обозначенных выше задач.
Дата начала сбора подписей: 14 ноября 2009 г.
| |
|
