Дорогие друзья!
Разрешите представиться. Меня зовут Макаров Иван Геннадьевич. Я директор Национальной паицентской организации помощи больным, страдающим лимфедемой, АНО «ЛИМФА». На этом сайте, как и в этой организации, всех объединяет одно заболевание - это лимфедема.
С проблемой лимфедем я столкнулся достаточно давно, когда в 1996 году моей маме – Макаровой Вере Сергеевне поручили возглавить отделение лимфофлебопатологии (ЛФП). Еще ребенком я часто бывал в отделении и проводил там каждое лето вместо пионерского лагеря. В то время в России лимфедемы вовсю пытались лечить оперативными методами лечения, а из консервативных использовались только магнитотерапия, лазеротерапия и пневмомассаж (лимфопресс). Используемые методы лечения не давали желаемого результата, и Вера Сергеевна вместе с родителями детей больных лимфедемой обратились к основоположникам консервативного метода лечения лимфедем в Foeldi Klinik (Германия) с просьбой о помощи. На удивление руководитель клиники профессор E.Foeldi откликнулась на эту просьбу и приняла у себя в клинике для обучения и обмена опытом врача из России. Вернувшись из клиники, В.С. Макарова внедрила у себя в отделении принципы и методики консервативного лечения и добилась замечательных результатов в лечении детей больных лимфедемой. В отделении прошли лечение сотни детишек больных лимфедемой. Многие из них стали и остаются до сих пор моими хорошими друзьями. А некоторые стали моими первыми пациентами, ведь массажистов постоянно не хватало, и, когда я подрос, меня обучили методике мануального лимфодренажа с наложением компрессионного бандажа, и я смог помогать ребятам, которые лежали в отделении.
В 2006 году по непонятным причинам отделение ЛФП было расформировано, и лишь три койко-места для больных с лимфедемой сохранилось в отделении педиатрии. Множество больных детей осталось без лечения, очередь в это отделение растянулась на несколько лет. Были упразднены такие важные для детей части реабилитации, как работа психологов, логопедов, профессиональная реабилитация, специальная лечебная физкультура, использование сухого бассейна. Детей практически перестали лечить, а взрослых и не начинали. Назрела острая необходимость что-то делать…
Сначала были попытки создать фонд помощи больным лимфедемой или организовать лечение лимфедем, но в ближайшие после закрытия годы из-за сложности организационных вопросов, этому не было суждено осуществиться.
В 2009 году родителями детей, страдающих лимфедемой, была организована и прошла "Всероссийская конференция пациентов больных лимфедемой", в ней приняли участие пациенты из различных регионов РФ. На конференции было принято решение о создании «Автономной некоммерческой организации содействия помощи больным, страдающим лимфедемой, «ЛИМФА»» (АНО «ЛИМФА»), которая и была открыта в конце июня этого года. Мне было доверено стать директором созданной организации. Основными целями нашей пациентской организации стали информационная поддержка пациентов с лимфедемой и их врачей, а так же организация лечения больных, страдающих лимфедемой.
После закрытия отделения ЛФП В.С. Макарова доложила о сложившейся ситуации на последнем съезде ассоциации лимфологов в сентябре 2008 года. Там было принято решение о ходатайстве об открытии Научно-практичекого центра лимфологии для детей. Решением съезда ей было поручено организовать этот центр для лечения больных лимфедемой.
Сотрудничество АНО «ЛИМФА» с Foeldi Klinik и помощь одного из пациентов позволили обучить группу специалистов из различных регионов России и реализовать решение съезда ассоциации лимфологов – открыть «Центр медицинского массажа и лечебной физкультуры» (ООО «ЦММ») в конце 2010 года. ООО «ЦММ» является дочерним подразделением АНО «ЛИМФА»,и большая часть прибыли от предоставляемых услуг идет на реализацию программы «ЖИЗНЬ с ЛИМФЕДЕМОЙ» и лечение детей больных лимфедемой.
У нас много планов, обо все них Вы можете прочитать на этом сайте, но основным является добиться оплаты лечения больных лимфедемой по системе обязательного медицинского страхования (ОМС), что сделало бы лечение доступным для всех.
Я уверен, что мы не зря работали все эти годы, и что со временем люди с лимфедемой смогут обрести своевременную диагностику и качественное лечение по всей России.
Очень надеюсь на поддержку и помощь каждого из Вас.
Искренне Ваш, Иван Макаров
Директор Национальной пациентской организации помощи больным, страдающим лимфедемой, АНО"ЛИМФА".
Член совета общественных организаций по правам пациентов при Минздравсоцразвития РФ.
|  |
|
